Hej alla,
Då är jag tillbaka med min tråd igen. Det blev lite för mycket för familjen när den var som störst.
Kommer ta bort vissa inlägg som kan vara känsliga och ändra ämnestexten.
Tyvärr är jag singel igen. Det är inte meningen att ett ugnt par ska gå igenom något som detta. Och vi orkade inte hålla energin uppe. Inte konstigt med tanke på vilka tunga 3½ år det varit.
Jag får träffa lillen så ofta jag vill. Men tyvärr så okar jag inte vara 100% pappa för honom. Har svårt med morgnarna då jag inte mår bra. Mycket beroende på att alla mediciner gått ur kroppen.
Bor mycket ute hos min far (bifogar en bild). Här kommer lillen och besöker och kan stanna ett par dagar. Här får jag passningshjälp när jag behöver det. Vilket underlättar mycket.
Ingen som känner någon som har en lägenhet att hyra ut i göteborgstrakten? Andra eller förstahand går bra.
Mitt ex bor kvar i nya lägenheten vi köpte. För att lillen ska kunna gå kvar på samma förskola. Dock innebär det att jag inte kräver in min del av lägenheteten, blkir ingen normal bodelning. Jag behöver inte pengar. Visst. Hade varit bra om jag kunnat köpa en bostadsrätt, men det blir för dyrt.
Det har varit en jobbig period sedan jag skrev här sist. Sommaren var jättetrevlig, fast alldeles för varm. Fixar inte värme bra. Hade flera kompisar som hälsade på i sommarstugan.
Sjukdomen har faktiskt gått tillbaka tack vare bromsmedicinen, caprelsa. Men knölarna i halsen har vuxit (både känner det och ser det på röntgen). Och nu har de börjat ställa till det för mig. Ska träffa läkarna i morgon och är rejält nervös... Värst är andningen. Den är så dålig nu att jag måste anstränga mig för att blåsa ut ett ljus. Vet inte om de beror på att mitt andra stämband kollapsat mer, eller om luftstrupen blivit smalare på något sätt.
Är rädd att läkarna kommer ge mig frågan (fast på ett snyggare sätt) Vad är viktigast för dig? Rösten eller andningen... Va ska jag ska jag svara på det??? Just nu kan jag bara viska. Men det är oeherhört mycket mer värt än att vara helt stum. Har varit det i kortare perioder efter operationer, och att skriva på block och göra gester är hemskt!!! Så frustrerande.
Men andningen är ju också viktig...
Idag orkar jag inte göra något. Tittar på Criminal Minds och spelar Elderscrolls online. Och försöka glömma av allt om i morgon.
De läkarna som jag haft på SU har av olika ansledningar slutat. De som jag lärt känna. Nu har jag fått en som jag träffat några gånger. Verkar också vara bra. Det är han som är chefen för enheten, vlket är ett stort plus.
Det verkar som att det kommer ytterliggae bromsmedicner för min ovanliga variant. Hoppas att de inte kommer för sent bara. Det kan ta lång tid från det att ett läkemedel annonserats till det att patienterna kan få det.
Hör av mig i morgon efter besöket, om inte tidagare.
Allt Gott
Stefan
Då är jag tillbaka med min tråd igen. Det blev lite för mycket för familjen när den var som störst.
Kommer ta bort vissa inlägg som kan vara känsliga och ändra ämnestexten.
Tyvärr är jag singel igen. Det är inte meningen att ett ugnt par ska gå igenom något som detta. Och vi orkade inte hålla energin uppe. Inte konstigt med tanke på vilka tunga 3½ år det varit.
Jag får träffa lillen så ofta jag vill. Men tyvärr så okar jag inte vara 100% pappa för honom. Har svårt med morgnarna då jag inte mår bra. Mycket beroende på att alla mediciner gått ur kroppen.
Bor mycket ute hos min far (bifogar en bild). Här kommer lillen och besöker och kan stanna ett par dagar. Här får jag passningshjälp när jag behöver det. Vilket underlättar mycket.
Ingen som känner någon som har en lägenhet att hyra ut i göteborgstrakten? Andra eller förstahand går bra.
Mitt ex bor kvar i nya lägenheten vi köpte. För att lillen ska kunna gå kvar på samma förskola. Dock innebär det att jag inte kräver in min del av lägenheteten, blkir ingen normal bodelning. Jag behöver inte pengar. Visst. Hade varit bra om jag kunnat köpa en bostadsrätt, men det blir för dyrt.
Det har varit en jobbig period sedan jag skrev här sist. Sommaren var jättetrevlig, fast alldeles för varm. Fixar inte värme bra. Hade flera kompisar som hälsade på i sommarstugan.
Sjukdomen har faktiskt gått tillbaka tack vare bromsmedicinen, caprelsa. Men knölarna i halsen har vuxit (både känner det och ser det på röntgen). Och nu har de börjat ställa till det för mig. Ska träffa läkarna i morgon och är rejält nervös... Värst är andningen. Den är så dålig nu att jag måste anstränga mig för att blåsa ut ett ljus. Vet inte om de beror på att mitt andra stämband kollapsat mer, eller om luftstrupen blivit smalare på något sätt.
Är rädd att läkarna kommer ge mig frågan (fast på ett snyggare sätt) Vad är viktigast för dig? Rösten eller andningen... Va ska jag ska jag svara på det??? Just nu kan jag bara viska. Men det är oeherhört mycket mer värt än att vara helt stum. Har varit det i kortare perioder efter operationer, och att skriva på block och göra gester är hemskt!!! Så frustrerande.
Men andningen är ju också viktig...
Idag orkar jag inte göra något. Tittar på Criminal Minds och spelar Elderscrolls online. Och försöka glömma av allt om i morgon.
De läkarna som jag haft på SU har av olika ansledningar slutat. De som jag lärt känna. Nu har jag fått en som jag träffat några gånger. Verkar också vara bra. Det är han som är chefen för enheten, vlket är ett stort plus.
Det verkar som att det kommer ytterliggae bromsmedicner för min ovanliga variant. Hoppas att de inte kommer för sent bara. Det kan ta lång tid från det att ett läkemedel annonserats till det att patienterna kan få det.
Hör av mig i morgon efter besöket, om inte tidagare.
Allt Gott
Stefan
Administrator
· Skåne
· 8 684 inlägg
Vi är många som har saknat dig här.
Medlem
· Stockholm
· 4 637 inlägg
Välkommen tillbaka.
Ska höra med en kollega i Götet.
Ska höra med en kollega i Götet.
Renoverare
· Västragötaland
· 875 inlägg
Välkommen tillbaks Stefan, skönt att höra av dig igen. Lycka till imorgon!
Hej,
Det har gått lite sisådär idag.
Caprelsan verkar ha gjort sitt. Så de funderar på att fasa ut den snart.
Tumörerna i halsen har vuxit. En trycker på luftstrupen och en verkar ligga över matstrupen. Förklarar ju varför jag haft sådana problem.
Ska få en akuttid till önh och de får köra ner en kamera för att se hur det ser ut, och beroende på detta bestämma om och hur det går att operera.
Ett plus är att skelettcancern verar ha gått tillbaka mycket tack vare bromsmedicninen. Den syns inte längre.
Så nu får vi hoppas på att det går att operera. Annars blir mitt liv ännu mer jobbigt snart.
Har sagt att jag kan accepetra att bli matad via peg, men inte ha track. Track vill jag inte leva med. Så jag hoppas att de kan ta bort den knölen (var ganska stor, som ett ägg ungefär). Hoppas också att de kan rädda mitt halvkassa stämband så jag får ha kvar den lilla rösten jag har kvar..
Mvh
Stefan
Det har gått lite sisådär idag.
Caprelsan verkar ha gjort sitt. Så de funderar på att fasa ut den snart.
Tumörerna i halsen har vuxit. En trycker på luftstrupen och en verkar ligga över matstrupen. Förklarar ju varför jag haft sådana problem.
Ska få en akuttid till önh och de får köra ner en kamera för att se hur det ser ut, och beroende på detta bestämma om och hur det går att operera.
Ett plus är att skelettcancern verar ha gått tillbaka mycket tack vare bromsmedicninen. Den syns inte längre.
Så nu får vi hoppas på att det går att operera. Annars blir mitt liv ännu mer jobbigt snart.
Har sagt att jag kan accepetra att bli matad via peg, men inte ha track. Track vill jag inte leva med. Så jag hoppas att de kan ta bort den knölen (var ganska stor, som ett ägg ungefär). Hoppas också att de kan rädda mitt halvkassa stämband så jag får ha kvar den lilla rösten jag har kvar..
Mvh
Stefan
Det var trist att höra stew, såväl uppbrottet med din sambo samt beskeden. Tur att du har en så bra relation med din far och att du kan träffa ditt barn när du orkar! Vi får hoppas på bra besked bland det dåliga.
Hej.
Har landat lite efter besöket på sjukhuset.
Det har gått lite sisådär.
Caprelsan verkar ha gjort sitt. Så de funderar på att fasa ut den snart.
Tumörerna i halsen har vuxit. En trycker på luftstrupen och en verkar ligga över matstrupen. Förklarar ju varför jag haft sådana problem.
Ska få en akuttid till önh och de får köra ner en kamera för att se hur det ser ut, och beroende på detta bestämma om och hur det går att operera.
Ett plus är att skelettcancern verar ha gått tillbaka mycket tack vare bromsmedicninen. Den syns inte längre.
Så nu får vi hoppas på att det går att operera. Annars blir mitt liv ännu mer jobbigt snart.
Har sagt att jag kan accepetra att bli matad via peg, men inte ha track. Track vill jag inte leva med. Så jag hoppas att de kan ta bort den knölen (var ganska stor, som ett ägg ungefär). Hoppas också att de kan rädda mitt halvkassa stämband så jag får ha kvar den lilla rösten jag har kvar..
Jobbig period igen. Orolig för kameraundersöknikgen av halsen. Dels själva undersökningen som är väldigt otrevlig. Men också att den kan visa att tumör gått in i matstrupen. Då är det på sätt och vis definitivt. Kommer inte kunna svälja vanligt länge till. Senaste gången de var nere såg de inget. Men det var för ett år sedan. Så mycket kan ha hänt.
Mvh Stefan
Har landat lite efter besöket på sjukhuset.
Det har gått lite sisådär.
Caprelsan verkar ha gjort sitt. Så de funderar på att fasa ut den snart.
Tumörerna i halsen har vuxit. En trycker på luftstrupen och en verkar ligga över matstrupen. Förklarar ju varför jag haft sådana problem.
Ska få en akuttid till önh och de får köra ner en kamera för att se hur det ser ut, och beroende på detta bestämma om och hur det går att operera.
Ett plus är att skelettcancern verar ha gått tillbaka mycket tack vare bromsmedicninen. Den syns inte längre.
Så nu får vi hoppas på att det går att operera. Annars blir mitt liv ännu mer jobbigt snart.
Har sagt att jag kan accepetra att bli matad via peg, men inte ha track. Track vill jag inte leva med. Så jag hoppas att de kan ta bort den knölen (var ganska stor, som ett ägg ungefär). Hoppas också att de kan rädda mitt halvkassa stämband så jag får ha kvar den lilla rösten jag har kvar..
Jobbig period igen. Orolig för kameraundersöknikgen av halsen. Dels själva undersökningen som är väldigt otrevlig. Men också att den kan visa att tumör gått in i matstrupen. Då är det på sätt och vis definitivt. Kommer inte kunna svälja vanligt länge till. Senaste gången de var nere såg de inget. Men det var för ett år sedan. Så mycket kan ha hänt.
Mvh Stefan
P
p.lundgren
Husägare
· Värmlänning vilse i Storstockholm
· 750 inlägg
p.lundgren
Husägare
- Värmlänning vilse i Storstockholm
- 750 inlägg
Jag håller fortfarande tummarna för dig. Kanske är därför som jag inte får något annat gjort 